’Een leuk leven, daar zorgt de gemeente niet voor’
Karen Zandbergen (uit: Trouw)
Clare Wesselius (61) is door haar spierziekte volledig afhankelijk van hulp. De discussie over de AWBZ doet haar het ergste vrezen. „Straks kan ik alleen nog af en toe een puzzeltje maken.
Brood smeren, douchen, in bed komen – haar man, dochter óf een betaalde kracht moet erbij helpen. Maar Clare Wesselius is veel meer dan een chronisch zieke. Ze is publicist, interesseert zich voor politiek, tuinieren en wetenschap. De hulp die ze krijgt om haar werk en hobby’s uit te oefenen, wordt langzaam minder.
De discussie over het voortbestaan van de AWBZ doet Wesselius het ergste vrezen voor de toekomst. „Straks kan ik alleen nog maar thuis zitten en af en toe een puzzeltje maken.”
„Vanaf mijn kinderjaren heb ik spierdystrofie. Tot mijn veertigste kon ik nog lopen. Nu zit ik in een elektrische rolstoel. Mijn handen kan ik nog wel gebruiken. Ik kan mijn eigen thee drinken en een broodje eten als iemand dat voor me klaar zet. Ik kan ook schrijven en op de computer werken.”
„Gelukkig heb ik een beetje ruimte in mijn hulpbudget om gewone dingen te kunnen doen. Ik doe onderzoek. Dat kan omdat iemand me naar de bibliotheek kan rijden, mijn jas daar uitdoet en boeken uit de kast pakt. En ik kan op mooie dagen als deze de tuin in. Ik doe al mijn administratie zelf, maar daarvoor heb ik wel iemand nodig die het voor me op tafel legt”.
„Staatssecretaris Bussemaker wil dat soort zaken, ondersteunende begeleiding, uit de AWBZ halen. Ze heeft gezegd dat het budget niet is bedoeld om bijvoorbeeld met ouderen te gaan wandelen. Maar als het budget alleen nog gebruikt mag worden voor verzorging, wordt het heel erg moeilijk. Dan is het thuis zitten en... niks eigenlijk.”
„Door de dingen die ik kan doen, is mijn handicap niet iets waar ik constant mee word geconfronteerd. Daardoor kan ik me verdiepen in politiek, in wat er in de wereld gebeurt. Als dat wegvalt, wordt mijn wereld erg beperkt. Dan kan ik af en toe nog een puzzeltje maken.”
„Toen vorig jaar al die publicaties kwamen dat de ondersteunende begeleiding uit de AWBZ zou worden gehaald, heb ik wel eens gedacht: wat hangt ons boven het hoofd? Als dat naar de gemeente gaat, wordt alles onzeker. Gemeenteambtenaren willen alles het liefst zo goedkoop mogelijk, daar hebben ze ook baat bij. De gemeente is er niet voor om te zorgen dat ik een leuk leven heb.”
„De huishoudelijke hulp is vorig jaar alvast van de AWBZ naar de gemeente gegaan. Prompt kreeg ik een brief dat ik een partner in huis heb, dus geen huishoudelijke hulp meer krijg. Maar mijn partner werkt en mijn dochter studeert aan de universiteit. Zij kunnen niet alles in huis doen. Mijn man heeft er al voor gekozen om minder te werken. Hij is musicus en zou op hbo-niveau les kunnen geven, maar dat kost te veel tijd - met mij erbij.”
„Ik hou me maar niet te veel bezig met wat er met de AWBZ zou kunnen gebeuren. Dat heeft toch geen zin. Dan kan ik beter genieten van een mooie zonnige dag of een theatervoorstelling.”